近日，廣東省殘疾人康復(fù)協(xié)會在官網(wǎng)首頁發(fā)布了一份“嚴(yán)正聲明”。聲明稱，網(wǎng)絡(luò)上出現(xiàn)個別不法人員假借該會名義發(fā)布“關(guān)于開展孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員線上培訓(xùn)的通知”，企圖誤導(dǎo)、欺騙社會大眾，誘導(dǎo)消費(fèi)，嚴(yán)重擾亂了社會秩序。

      4月13日，廣東省殘疾人康復(fù)協(xié)會相關(guān)負(fù)責(zé)人向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者表示，目前協(xié)會沒有做過任何線上培訓(xùn)，后續(xù)培訓(xùn)情況在等省里通知。

       據(jù)了解，目前我國孤獨(dú)癥患者已經(jīng)超過1000萬人，其中兒童超過300萬人。4月13日，一位康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者表示，孤獨(dú)癥沒有特效藥，不能完全治愈，癥狀改善以行為干預(yù)即康復(fù)訓(xùn)練為主，康復(fù)師在孤獨(dú)癥康復(fù)中起著很重要的作用，但目前并沒有統(tǒng)一的康復(fù)師資格從業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，使得行業(yè)水平參差不齊，亂象叢生。

       “孤獨(dú)癥康復(fù)師游離在國家職業(yè)分類之外，從業(yè)人員沒有具體約束標(biāo)準(zhǔn)，既不屬于康復(fù)醫(yī)療類，也不屬于教育類。同時，因為沒有國家統(tǒng)一培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)，機(jī)構(gòu)也不知道如何才能申請定點康復(fù)單位，這個定點申請下來后患者可以獲得一定補(bǔ)貼，但目前我們都不知道向何處去申請?！鄙鲜鲐?fù)責(zé)人表示。

孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)亂象

     孤獨(dú)癥，又稱自閉癥或孤獨(dú)性障礙等，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。

       首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院精神科主任崔永華主任介紹說，孤獨(dú)癥作為一種神經(jīng)發(fā)育障礙，很容易共患其他的精神和心理問題，如智力發(fā)育障礙、注意缺陷多動障礙、抽動障礙、沖動攻擊行為、抑郁障礙等，其核心癥狀尚無藥物可以治療，早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)和教育可顯著改善不良預(yù)后。

據(jù)五彩鹿自閉癥研究院2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告3》數(shù)據(jù)，自閉癥發(fā)病率逐年上升，中國自閉癥發(fā)病率達(dá)0.7%，目前已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童約有200多萬。另有業(yè)內(nèi)人士向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者表示，行業(yè)保守估計，14歲以下兒童已經(jīng)超過300萬人。

        據(jù)介紹，孤獨(dú)癥患者具有極強(qiáng)的可塑性，教與不教，教得是否得當(dāng)，他們的發(fā)展方向是完全不同的。上述孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者表示，在孤獨(dú)癥患者的引導(dǎo)中，康復(fù)師起著很重要的作用。

        孤獨(dú)癥患兒在6歲前是黃金康復(fù)期，早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，干預(yù)往往是由康復(fù)老師負(fù)責(zé)的，當(dāng)然最近也有一些輿論是“把父母培養(yǎng)成康復(fù)師”，康復(fù)師的專業(yè)技能越好，孩子融合的可能性就越大；而如果康復(fù)師不專業(yè)，家長失去的就不僅僅是金錢，而是一去不復(fù)返的時間。

中國殘聯(lián)康復(fù)部二處處長韓紀(jì)斌曾在接受采訪時說，“全國能夠診斷自閉癥的醫(yī)生不超過100人，這是衛(wèi)計委認(rèn)可的數(shù)字。”另有報道稱，中國殘疾人聯(lián)合會統(tǒng)計，中國有2萬名孤獨(dú)癥康復(fù)師，卻需要幫助超過300萬的孤獨(dú)癥患兒，孤獨(dú)癥康復(fù)師與孤獨(dú)癥兒童為1:143，巨大的供需鴻溝亟待解決。

必要性及緊迫性，催生了孤獨(dú)癥康復(fù)師行業(yè)發(fā)展。但據(jù)21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)在很多孤獨(dú)癥康復(fù)師培訓(xùn)機(jī)構(gòu)水平參差不齊，培訓(xùn)價格從1000元到幾千元不等，學(xué)習(xí)內(nèi)容也不同，有的僅是了解孤獨(dú)癥癥狀等理論知識，其中還包括“ABA應(yīng)用行為分析法”、口肌訓(xùn)練、BNP數(shù)字生物神經(jīng)修復(fù)技術(shù)等，也沒有實踐操作訓(xùn)練等。

與此同時，21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者還發(fā)現(xiàn)，目前康復(fù)人員學(xué)歷偏低，其中以幼兒師范專業(yè)人員居多，還有一部分是家政保姆，特殊教育與醫(yī)學(xué)相關(guān)專業(yè)相對較少。

我國只有幾所部屬師范院校和大專院校開設(shè)了特殊教育專業(yè)，其課程設(shè)置主要集中在聾、啞、智障教育上，很少有設(shè)置自閉癥教育的，這導(dǎo)致了目前自閉癥康復(fù)教育的教師很多是非專業(yè)出身。

上述孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者指出，康復(fù)效果很大程度上取決于康復(fù)人員的專業(yè)水平和能力素質(zhì)，其康復(fù)人員應(yīng)該具備醫(yī)學(xué)、教育學(xué)及心理學(xué)等方面的基本知識，并掌握各種康復(fù)方法的操作規(guī)范。

一位孤獨(dú)癥孩子家長向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者無奈地表示，她已經(jīng)輾轉(zhuǎn)了4家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，但是發(fā)現(xiàn)每家機(jī)構(gòu)的康復(fù)師都沒有達(dá)到她所期待的效果，“看著像訓(xùn)練馬戲團(tuán)動物一樣的訓(xùn)練方法，孤獨(dú)癥孩子缺乏健全的康復(fù)機(jī)構(gòu)和合格的孤獨(dú)癥康復(fù)師?！?/p>

誰來培訓(xùn)誰來發(fā)證？

“如何培養(yǎng)合格的孤獨(dú)癥康復(fù)師？”對于這個問題的答案，就算是從業(yè)多年的上述孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人也是搖頭。

她向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者表示，目前沒有一個國家層面的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)來定義孤獨(dú)癥康復(fù)師，現(xiàn)在這個行業(yè)看似是誰都可以進(jìn)入。

“孤獨(dú)癥康復(fù)師，不屬于醫(yī)療行業(yè)，也不屬于教育行業(yè)，也不在國家職業(yè)分類范圍內(nèi)，因為身份尷尬，市場也是魚龍混雜，各種培訓(xùn)良莠不齊，沒有特別明確的，怎么定義康復(fù)師，什么康復(fù)師是符合做干預(yù)標(biāo)準(zhǔn)的。”上述機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者表示。

對于孤獨(dú)癥康復(fù)師培訓(xùn)因為界定不明，也出現(xiàn)一些尷尬的事情。

據(jù)了解，3月25日，文件抬頭為廣東省殘疾人康復(fù)協(xié)會、落款為廣東省殘疾人康復(fù)協(xié)會兒童孤獨(dú)癥專業(yè)委員會的，發(fā)布了“關(guān)于孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員培訓(xùn)”的通知，組織參加恩啟培訓(xùn)平臺“IDEA特教基礎(chǔ)理論課程”網(wǎng)絡(luò)培訓(xùn)。

4月2日，廣東省殘疾人康復(fù)協(xié)會發(fā)布的官方聲明實際上是針對一家名為“恩啟”的兒童孤獨(dú)癥康復(fù)平臺，相關(guān)負(fù)責(zé)人稱他們企圖誤導(dǎo)、欺騙社會大眾，誘導(dǎo)消費(fèi)，嚴(yán)重擾亂了社會秩序。

資料顯示，恩啟創(chuàng)始人&CEO王偉，現(xiàn)任清華美院交互媒體研究所副所長，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨(dú)癥專業(yè)委員會常務(wù)委員。恩啟曾先后獲得過兩輪融資。

據(jù)了解，中國對孤獨(dú)癥的認(rèn)識起步晚，直至2007年中國殘疾人聯(lián)合會才將自閉癥康復(fù)納入到精神病康復(fù)，要求建立省級兒童自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，開展孤獨(dú)癥兒童篩查、診斷及康復(fù)訓(xùn)練的專業(yè)人員培訓(xùn)，完善管理政策與法規(guī)。當(dāng)前，對自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)、康復(fù)人員等康復(fù)治療主體的規(guī)范化管理機(jī)制尚不成熟，也缺乏一個適合各級康復(fù)機(jī)構(gòu)的統(tǒng)一性行業(yè)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和監(jiān)督標(biāo)準(zhǔn)。

內(nèi)蒙古赤峰市星之路自閉癥兒童康復(fù)中心校長王欣會表示，早年她進(jìn)行機(jī)構(gòu)注冊時，當(dāng)?shù)孛裾徒逃块T的人還不知道自閉癥是什么，后孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)多在殘聯(lián)注冊，但殘聯(lián)限于性質(zhì)和能力，又“想為而無能為”。

國內(nèi)目前尚沒有一個專業(yè)的部門對這一行業(yè)進(jìn)行監(jiān)督、指導(dǎo)，這也是造成孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)以及康復(fù)師培訓(xùn)亂象叢生的一個重要原因?！拔覀兿Ｍ幸粋€明確主管單位，也希望有正規(guī)的行業(yè)規(guī)范，將孤獨(dú)癥康復(fù)師培訓(xùn)規(guī)范化。”上述機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者表示。

另據(jù)了解，國家對經(jīng)衛(wèi)生部門認(rèn)定的診斷機(jī)構(gòu)確診、年齡在3-6歲的孤獨(dú)癥兒童提供了補(bǔ)貼，中央財政為每名救助對象每年提供12000元康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。但孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)如何獲得補(bǔ)貼的方式并不明確?！懊總€地方有不同的規(guī)定，我們其實之前參加了中國殘聯(lián)的培訓(xùn)，但地方不認(rèn)我們的資質(zhì)，無法獲得定點名額，這對患者來說影響也很大?！鄙鲜鰴C(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人表示。